Wracamy

Tak sobie pomyślałam, że może jest gdzieś ktoś, kto potrzebuje zobaczyć jak wygląda nasze życie, bo może ta osoba boi się że dziecko z ZD to koniec świata. Dlatego postanowiłam spróbować wrócić do pisania. Pewnie nie będzie regularnie, ale może zawsze coś. Anna ma już 5 lat i jest niezwykle ciekawą i pełną energii osóbką.
Jej patrzenie na świat jest pełne nieustającego zachwytu. Nie mam pojęcia jak ona to robi, ale potrafi zauważyć takie rzeczy, których my normalnie nie dostrzegamy.
Nie wyobrażam sobie o ile uboższy byłby nasz świat gdyby nie ona. Nie jest łatwo tak pisać. Czuję gdzieś jednak, że powinnam powiedzieć przyszłym mamom i tatom i babciom i wszystkim Wam, że Zespół Downa to nie wyrok. Nasze życie jest piękne. Każdego poranka wita mnie uśmiech mojej dziewczynki. Oczywiście bywają dni, w których Anna rozrabia, ale robi to zawsze z wrodzonym wdziękiem. Lubi uciekać z domu. Bo przestrzeń to jest to co kocha najbardziej. Kiedy ją złapiemy szybko przeprasza, ale wiem, że spróbuje znowu.

dar rodzeństwa

Książka do chemii klasa pierwsza LO. Nie ma znaczenia, za to jakie ciekawe obrazki. Zobacz tato, na to doświadczenie, czyż nie jest fascynujące?

Zachwyca nas to jak Ania naśladuje rodzeństwo, jak przegląda książki, jak rysuje, jak udaje, że się uczy, pisze...

Rodzeństwo to największy dar.  

Przy okazji to zdjęcie pokazuje też, że Ania wiele może. Siedzi sobie na stole, przegląda książki Zosi :)

No cóż jak jej zabronić, skoro jest taka urocza?

dziecka się nie naprawia...

Nie wiem jak rozwijają się inne dzieci, nie wiem też jak bardzo Anka odstaje od rówieśników, wolę tego nie sprawdzać. Ale wiem jak kocha zajęcia na które chodzi. Wiem też że chorowanie znacznie utrudnia nam terapię. Dlatego kocham patrzeć jak ona ćwiczy, co robi na zajęciach, jak się bawi. Bo mogę to robić również w domu.

Nie rozumiem dlaczego niektórzy terapeuci wypraszają rodziców. Rozumiem, że kiedy dziecko jest starsze, kiedy rodzice nie chcą. Też rozumiem. Bo czasem miałam ochotę na spacer.

Jednak wiele mi daje patrzenie na to jak ona bawi się z terapeutą. Jest cudna. Kocham te momenty, kiedy terapeuta podąża za jej pomysłem, kiedy jest uważny na to co moja mała księżniczka wymyśla.
Ktoś traktuje ją poważnie, nie patrzy tylko na to co trzeba "naprawić". Ona nie jest do naprawiania, ale potrzebuje kogoś, kto pomoże jej zrozumieć, kto da narzędzie do komunikowania się, kto ją zrozumie.

Cudownie jest dobrze trafić :)

Anka rozrabia

Anka rozwija się świetnie co widać na załączonym zdjęciu. Wchodzi wszędzie, wszystko ją ciekawi i bardzo chce pomagać. Czyli w normie :)
Dzięki Bogu jest też kilka godzin w przedszkolu i tam rozrabia. Na pytanie: "jak Ania?" mam w głowie właśnie takie obrazki. Jest cudowna, tylko robi sporo zamieszania. Bywa bardzo wesoło. Ale uwaga! Uwielbia sprzątać!!! Zatem jeśli wpadniecie do nas znienacka i przyjdzie Wam do głowy myśl: o matko jaki bałagan... to pomyślcie przez chwilę, że bałagan to tylko efekt tego, że życie w naszym domu toczy się intensywniej niż u Was :) Bo w naszym domu mieszka, taki mały człowiek, który mało śpi, jest bardzo szybki i uwielbia kuchnię.

Anka lubi a Staś w jej wieku ... nie znosił książek...co to znaczy?

Różne są dzieci. Staszek nie był w stanie siedzieć i przeglądać książek. Anka uwielbia. Dla niej książka jest najlepszą rozrywką. Jak to dobrze. Mamy pudło z książkami dla Ani. Ona siedzi przy nim i wybiera sobie i przegląda. Oczywiście najchętniej z kimś.

Dlaczego o tym piszę, nie żeby się chwalić. Ale by uwolnić od poczucia winy tych, którzy martwią się kiedy dziecko nie chce czytać.

Staś nie znosił takiej aktywności w jej wielu. Teraz prawie sam nauczył się czytać zanim poszedł do szkoły. Nikt go do tego nie zachęcał (mało czasu na takie zabawy). Może dojrzał? Może odkrył, że to fajne i przydatne? Nie wiem. Ale wiem, ze dzieci uczą pokory. uczą, że nie ma jednej miary. Uczą, ze wszystkie książki dla rodziców, w których autor pisze, że tak powinno być... należy wyrzucić do kosza. Bo każde dziecko jest niezwykle cudowną tajemnicą i ciągle nas zaskakuje.

kiedy ma się już ochotę wyć...

Czasem kiedy wstaję rano chce mi się śpiewać i tańczyć, ale już wieczorem mam ochotę komuś przylać. Tak mam. Wiem, że nie wolno bić dzieci. Ale wieczorem jestem zmęczona, a oni dalej nie śpią. Duzi bo są duzi, mali bo nie chcą, albo trzeba ich usypiać.
Są takie wieczory, że najlepiej byłoby wyjść z domu na spacer, albo pobiegać z psem.
Udało mi się ostatnio wyjść :) Nie na spacer, ale na spotkanie z ludźmi, którzy w zasadzie nic ode mnie nie chcieli. Mogłam tam tylko być. Niby nic takiego, ale stał się cud. Kiedy wróciłam,  było już bardzo późno, ale okazało się, że ja mam tyle sił... :) Miałam ochotę czytać dzieciom, a one spały, miałam ochotę coś ugotować, albo sprzątać. Wiem, że to głupie, ale to moje wyjście z domu dało mi moc do życia.

Nauczyło mnie życie, że nie da się tylko dawać. Nawet jeśli ma się takie pragnienie w sercu. Żeby dawać trzeba samemu mieć :) Żeby mieć, trzeba umieć brać od innych ludzi. To nie jest łatwe. Dzieci zawsze potrzebują naszej obecności, nigdy nie mają dość. Zawsze czegoś chcą :) Trudno wyjść z domu, kiedy się kocha. Trudno jest zostawić tę część swojego serca, która jest taka ważna.
Wszyscy wiedzą, że nie jest łatwo się ze mną spotkać, że bardzo trudno jest się ze mną umówić. Bo moje serce jest w domu.

Ale to jest konieczne. Inaczej pojawia się zmęczenie a po nim  złość, która prędzej czy później zacznie się ujawniać. Szkoda życia na złość :) Muszę zawalczyć.

kiedy mama ma doły...

Zdołowałam się wczoraj, kiedy przejrzałam jeden sławny blog z dzieckiem z ZD. O matko, nie robię nawet jednej setnej tego :(
Na początku oglądałam i wydawało mi się, że szukam inspiracji... ale po południu opanował mnie smutek i strach.  Nie wiedziałam co się dzieje i skąd.

No tak dopadło mnie stare znane uczucie "jestem beznadzieją mamą". Najciekawsze, że zdaję sobie sprawę, że to tylko uczucie, że przeminie, ale boli...

Nie jeździmy na turnusy :(
Nie robimy masaży :(
Nie pracujemy metodą krakowską :(  (pewnie jeszcze:)
Nie jeździmy zbyt często na zajęcia:(
Nie ....
nie...
nie...

Dlaczego?
Bo nie mamy sił. Bo nie starcza czasu na tyle aktywności. Bo mieszkamy na wsi i wszędzie jest daleko. Bo .... tylko dlaczego ja się tak tłumaczę? Dlaczego? Ano takie są owoce porównań :(

Porównaniom mówimy stanowcze NIE, stanowcze STOP

Jestem wyjątkową mamą, która nie robi zbyt wielu rzeczy, mam wyjątkowe dziecko, które mimo to uczy się rysować. Chwała Panu ma rodzeństwo, które naprawdę wykonuje niezwykłą pracę.

Każde dziecko jest wyjątkowe, każde tak inne, tak niezwykłe, że nie da się go porównać. Dobrze, że tak jest :)

Nie jest takie jak, nie jest lepsze, nie jest gorsze, jest wyjątkowe. Jest fascynujące.

Dobrze jest znaleźć źródło swoich uczuć, dobrze jest im się przyjrzeć. Dobrze jest się zatrzymać, żeby lepiej poznać siebie i nie dać się zwariować :)