jestem w drodze

Życie jest drogą. Życie jest piękne. 

Droga może być różna. Czasem prowadzi pod górkę, czasem po kamieniach, ale jak się dobrze rozejrzysz to jest pięknie. Dobrze mi jest w tej podróży. Wiem gdzie prowadzi ta droga i tego się trzymam.

A Anna? Wygląda na to, że dobrze jej u nas. Robi mnóstwo śmiesznych rzeczy. Na przykład walczy ze Stasiem i wydaje przy tym niesamowite okrzyki, mówimy wtedy Ania judoka :) Bardzo lubi papier. Niestety lubi też go jeść... Bardzo głośno protestuje, kiedy jej go zabieramy. 

Jest wesoło. Dobrze jest iść drogą w takim towarzystwie. 

Niech będzie Pan uwielbiony w tym wędrowaniu. Niech Jego anioły idą z nami i przed nami i niech nam będzie wesoło w tej gromadce :)

kiedy boli bardzo

Przychodzą takie dni kiedy boli, kiedy chce się wyć. Bo czas biegnie a nasze dziecko jakby żyło gdzieś obok czasu. Nie siedzi w szóstym miesiącu... ząbki też jakoś tak się nie pokazują... nogi słabe, ręce słabe... tylko oczy się zmieniają, jest w nich coraz więcej ciepła.

Ale te oczy sprawiają, że ból jest większy. Bo chciałoby się tym oczom powiedzieć. Zrobiłabym wszystko byś urodziła się zdrowa.

Boli. Ale ten ból i te łzy są potrzebne. Nie wiem komu, nie wiem na co, ale Pan Bóg wie. Jak to powiedziała pani Marta "swoje trzeba wypłakać". Kazdy ma jakieś swoje do wypłakania. Więc czasem płyną łzy strumieniem. Pan Bóg je wszystkie zbiera, bo to nie są łzy żalu to łzy bólu z miłości do dziecka.

Ty Panie znasz mnie Ty wiesz kiedy siadam i wstaję... tak jest w dzisiejszym psalmie. Ty Panie wiesz kiedy jest ciężko i wiesz jak bardzo Cię potrzebuję.

Dobrze jest jeśli się trafi w takim dniu na kogoś mądrego.

Ja mam takie szczęście, zawsze wtedy dzwoni telefon, albo pojawia się ktoś.

Chciałoby się zawołać jak za młodych lat "dobrze, że jesteś :)".

Dobrze Panie, że posyłasz ludzi.

chrzest jest niesamowitym darem

Chrzest dziecka powinien być niezwykłą chwilą. Bo to jest niesamowity dar. Anna Maria jest dzieckiem Boga. Jak dobrze jest nam przy Tobie Panie. Jak cudownie jest móc przeżyć ten sakrament w gronie bliskich i przyjaciół i czuć, że nasze dziecko zostało z radością przyjęte do Kościoła.


Ojciec Lech zapytał, kto zna datę swojego chrztu... ja nie znam, ale moje dzieci już znają :) niech ten dzień będzie dla nich wyjątkowy.

Życie jest dobre, życie jest piękne

Są takie chwile kiedy chce się wyć, kiedy wszystko wydaje się iść nie tak. Znowu choroby, znowu kłopoty, znowu ciężko, znowu pod górkę... ale jeśli On jest jeśli On idzie z nami to jest to tylko czas burzy. Zawsze po niej przychodzi pokój. Nie wiem ile jeszcze burz przyjdzie nam przejść w naszym życiu, ale jedno jest pewne
życie jest dobre, życie jest piękne
Zawsze kiedy jest ciężko, Pan posyła kogoś ze słowem. Dziś też tak było. Żeby jednak usłyszeć trzeba chcieć ...

jakie byłoby nasze życie gdyby nie było z nami Anny?

uboższe o tak wiele

i nawet jeśli czasem jest ciężko  jesteśmy szczęśliwi

jeśli spodziewasz się dziecka z Zespołem Downa i bardzo się martwisz i jest w Tobie dużo bólu i lęku to wiedz, że ból minie, lęk minie a przyjdzie pokój i ogromna radość

Anna skończyła już 4 miesiące i jest gwiazdą w naszej rodzinie, każdego poranka widzę jej roześmianą buzię, pochylam się nad nią a widzę jak się uśmiecha

nie cofnęłabym czasu 

porozumienie

Nie ma nic piękniejszego od tych pierwszych świadomych uśmiechów. wydaje się że nic nie rozumie, nie umie mówić, a przecież porozumiewa się doskonale. 

może nawet to jej porozumiewanie się jest na wyższym poziomie ?

czy znamy ten język? 

uczę się nieustająco od dzieci

spróbuję się dziś częściej uśmiechać, ciekawe czy rodzina zauważy?

co powiedzieć rodzicowi, któremu urodziło się dziecko z Zespołem Downa?

Kiedy rodzi się dziecko bliscy, przyjaciele szukają podobieństw do rodziców. Ma twoje usta, ale  oczy mamy... Kiedy urodziła się Anna wszyscy próbowali się zachwycać, ale nie szukali podobieństw. Niby nic, ale ...

A tu przychodzi Weronika i co? ano podobna do ojca, właściwie z oczu najbardziej a przecież on nie ma skośnych, no ale podobna i już :) 

Bogu dzięki 

nasza jest i do nas podobna 

Nasza córka Anna Maria ma oczy taty, policzki też taty raczej nie moje, ale usta chyba jednak moje.

Już lepiej. Jak trudno być tym kimś kto przychodzi i właściwie nie wiadomo co powiedzieć, na co czekają rodzice dziecka niepełnosprawnego, które dopiero się urodziło,na jakie słowa?

Najbardziej na te same słowa, na które czeka każdy rodzic "jest piękna" i "jeśli czegoś potrzebujecie to jesteśmy", nawet jeśli nigdy nie skorzystamy z tej pomocy to te słowa są na tym etapie bardzo potrzebne. Ale najbardziej potrzebne są wszystkie sygnały jesteśmy. Boli cisza. Bo nie wiadomo co się za nią kryje. Wiem, że to trudne, nie  wiadomo co właściwie powiedzieć, czy gratulować czy współczuć? Nie ma gotowych recept, ale każdy sms, każdy mail, każdy telefon nawet ten nieodebrany był ważny i był potrzebny. To były znaki miłości. Bardzo potrzebne. Znaki "nie jesteście sami".

Dostaliśmy wiele  takich znaków i bardzo za nie dziękujemy.

nasze małe ćwiczonka

Jest cudna, szpital mocno nas zmęczył, ale Anna wraca do formy. Z ogromnym uporem macha rękami, aż jej się uda trafić  piąstką do buzi. Wbrew pozorom to wcale nie jest łatwe.

Dla mnie natomiast najtrudniejsze jest zachowanie rytmu dnia. Wiem, że Anna tego potrzebuje ale... Czy jest na to jakiś sposób? Nastawiam timer na określony czas żeby wiedzieć, ale... no nic walczymy dalej.
Powinna mieć masaż buzi cztery razy dziennie i w ogóle kilka rzeczy też ... no nie jest to łatwe. Mam listę rzeczy, które Anna mieć powinna i staram się jak mogę. Nauczyłam się Lokomotywy na pamięć i nie muszę już sięgać po książkę by zrealizować punkt głośne czytanie raz dziennie :) Śpiewanie też się udaje.
Nie ma co kryć potrzebuję tzw kontroli zewnętrznej czyli specjalisty, który mnie od czasu do czasu rozliczy. Wewnętrzna dyscyplina u mnie nie działa :(

Ciągle słyszę, że mam być rodzicem nie terapeutą, ale ktoś musi te masaże robić :) Łatwo mówić. W pracy pisałam czasem kilka programów dziennie, ale wykładam się na własnym dziecku.

No cóż na razie nasz program terapeutyczny składa się z kilku punktów i powinien być raz dziennie w całości a wybiórczo elementy się w różnych porach dniach.
1. Zaśpiewać Ani piosenkę (Ania rozpoznaje zmodyfikowaną wersję "Ta Dorotka...")
2. Pomasować buzię
3. Zatańczyć z Anią na rękach
4. Pohuśtać na platformie, albo na rękach :)
5. Powiedzieć wiersz (głośne czytanie) - żeby dobić do 15 minut trzeba by jeszcze rzepkę albo coś dłuższego
6. Pokazać Ani czarno białe karty
7. Pobawić się na podłodze (tu już co kto woli) i pamiętać żeby pomasować dłonie, każdy paluszek, poruszać rączkami i nogami i położyć na brzuszku i na boku i być blisko i dużo się uśmiechać.
8. Na koniec przytulić mocno do siebie i powiedzieć coś miłego do uszka :)

No to do dzieła.

wirus RSV

Staś przyniósł z przedszkola paskudny wirus. Wylądowaliśmy w szpitalu. Anna dwa miesiące życia. Zanim trafiłam do szpitala płakałam na widok matek ze zdrowymi dziećmi na rękach... wszystko mi przeszło. Zaczynam cieszyć się każdym dniem bo zaczynam rozumieć, że jutra jeszcze nie ma... jest teraz, jest dziś i za to dziś dzięki Ci Panie. Nie wiem co przyniesie jutro. Dziś jesteśmy w domu i mała Anna śpi słodko.

Przedstawiam Wam kogoś niezwykłego

Anna Maria urodziła się 2 grudnia. Kiedy się urodziła na sali porodowej na chwilę zaległą cisza, ale szybko została zagłuszona przez krzyk Anny. Ania urodziła się z Zespołem Downa i jest dla nas niezwykłym darem.